Sindrom Down

Monday, July 10, 2006 Permata Hati: Kanak-kanak Sindrom Down boleh berdikari Oleh Nor Affizar Ibrahim “MUMMY, bawa balik bayi lelaki comel”. Dalam keadaan menahan sakit, Shariza (bukan nama sebenar) masih terdengar pesanan anak ketika dibawa ke bilik bersalin. Pesanan anak sulung itu jugalah yang menjadi harapannya. Syukur, sepanjang mengandung sembilan bulan anak kedua, Shariza langsung tiada menghadapi sebarang masalah. Bagaimanapun, ketika detik hendak bersalin, tempoh 13 jam amat serik baginya. Selepas selamat bersalin, Shariza terus diuji apabila doktor memberitahu, bayi dilahirkan didiagnos sindrom down. Berita itu amat mengejutkan dan membuatkan fikirannya mulai berkecamuk dan kebingungan. Beberapa hari selepas itu, doktor mengatakan bahawa bayi dilahirkan turut mengalami masalah pendengaran, bisu dan buta. Rentetan semua itu, Shariza terpaksa mendapatkan bantuan psikiatrik selama setahun untuk menenangkan keadaan dan perasaan yang tertekan. “Mengapa berlaku kepada saya?” Soalan itu sentiasa bermain di fikiran. Realitinya, amat mengharukan perasaan seorang ibu apabila diberitahu doktor bahawa anak yang baru dilahirkan adalah tidak normal. Ibu bapa akan melalui perasaan sedih, marah, rasa bersalah, terharu dan seterusnya menyebabkan kemurungan. Presiden Persatuan Sindrom Down Malaysia (PSDM), Prof Madya Dr Sharifah Zainiyah Syed Yahya, berkata reaksi awal kebanyakan ibu bapa apabila bayi didiagnos sebagai sindrom down antaranya ialah mungkin penafian, rasa tidak percaya dan pelbagai perasaan celaru serta muram. “Fikiran dan emosi akan berkecamuk dengan pelbagai soalan dan kemungkinan. Bagaimanapun, lazimnya hubungan perasaan kasih sayang semula jadi antara ibu dan anak akan timbul. Dari situ individu berkenaan akan mula menerima hakikatnya. “Reaksi dan perasaan ibu bapa dengan kelahiran bayi sindrom down berbeza. Ada yang marah, terkejut, tidak percaya, sedih, kecewa, rasa bersalah dan malu. Pada masa sama, terdapat juga ibu bapa yang menerima berita ini dengan tabah dan tenang,” katanya Dr Sharifah Zainiyah menyedari masalah seumpama itu mengasaskan PSDM pada 2000 bagi membantu dan memberi sokongan kepada ibu bapa yang mempunyai anak sindrom down di samping, memberi khidmat kaunseling kepada mereka mengenai kaedah perlu digunakan apabila berdepan anak mengalami sindrom itu. Beliau berkata, dengan adanya organisasi seperti PSDM yang ditubuhkan khusus bagi memberi perhatian terhadap keperluan kanak-kanak sindrom down di negara ini, sekurang-kurangnya nasib mereka terbela dan mampu membesar seperti kanak-kanak lain. "Pada Februari 2003, rumah PSDM dibuka secara rasmi, namun usaha memperkenalkan PSDM memerlukan usaha lebih keras berbanding sebelumnya. Ini kerana bukan mudah untuk memberi kesedaran kepada orang ramai, terutama ibu bapa yang ada anak sindrom down kerana masih ramai enggan menerima anak seumpama itu,” katanya. Bagaimanapun, suatu perkara yang amat merangsangkan pada masa kini ialah senario persekitaran sindrom down lebih baik dibandingkan 20 atau 30 tahun dulu. Masyarakat sekarang banyak didedahkan dengan maklumat terbaru mengenai sindrom membabitkan penyelidikan yang dilakukan dan semua ini menyumbang peningkatan kualiti hidup kanak-kanak sindrom down. Dr Sharifah Zainiyah, berkata secara tidak langsung hasrat menjadikan PSDM sebagai pusat operasi bagi membantu meningkatkan kemahiran, pembelajaran dan perkembangan anak Sindrom Down juga menunjukkan perkembangan positif, dengan bertambahnya ahli baru yang menyertai persatuan itu dari masa ke semasa Beliau berkata, PSDM disertai sekumpulan tenaga kerja sukarela yang membantu kanak-kanak istimewa dengan memberi tunjuk ajar agar mereka mempunyai kemahiran tertentu untuk menjalani kehidupan seperti kanak-kanak biasa. “PSDM bersyukur kerana mempunyai banglo di Lingkungan U Thant yang boleh dijadikan pusat operasi organisasi dan tempat bagi kanak-kanak sindrom down belajar mengenai kemahiran dalam bidang tertentu. “Pusat ini juga berfungsi sebagai pusat jagaan harian biasa bagi membantu ibu bapa yang mempunyai anak sindrom down menempatkan anak mereka. Ini kerana, ramai ibu bapa mengeluh dan menghadapi masalah dengan pusat jagaan harian biasa yang tidak memenuhi keperluan anak mereka. “Mereka juga tidak yakin pusat jagaan biasa ini mampu membantu perkembangan anak masing-masing dan lebih selesa sekiranya anak mereka diselia di bawah program khusus oleh mereka yang berkemahiran,” katanya lagi. Antara program lain PSDM ialah rangsangan dan intervensi, kemahiran vokasional dan kemahiran hidup, terapi, kaunseling, khidmat perubatan, ceramah, seminar, bengkel untuk ibu bapa dan perjumpaan ibu bapa untuk berkongsi masalah serta pandangan. Mengenai masa depan anak sindrom down, Dr Sharifah Zainiyah berkata setiap kanak-kanak itu mempunyai tahap ketidakupayaan akal yang berbeza dan pendekatan lebih khusus perlu dilaksanakan “Pencapaian pelajar sindrom down di Malaysia ketika ini belum boleh dibanggakan malah ada mereka masih hidup bergantung kepada anggota keluarga dan tidak mampu berdikari. Malaysia harus mencontohi negara maju jika hendak melahirkan golongan kurang upaya seperti ini menjadi masyarakat yang mampu menyumbang kepada kemajuan negara," katanya. Beliau turut menegaskan, kanak-kanak sindrom down sebenarnya ada kemampuan jika dilatih sejak bayi. Mereka boleh berdikari jika dilatih dengan sabar menggunakan teknik pemulihan yang betul. Paling penting semangat kental ibu bapa atau penjaga yang mesti berusaha bersungguh-sungguh demi melihat kanak-kanak istimewa ini duduk sebaris dengan kanak-kanak normal. Beliau berkata, pendekatan seperti ini harus dilakukan pada peringkat awal persekolahan dan pihak berkenaan perlu memperkemas dan memperincikan lagi program pendidikan khas dengan memberi penekanan kepada golongan pelajar yang bermasalah dengan pembelajaran. “Inilah juga yang diperjuangkan PDSM sejak dulu dan Alhamdulillah, sudah ada beberapa perubahan dan kerajaan semakin peka mengenai hal ini. Tumpuan membangunkan prasarana sistem pendidikan khas untuk golongan bermasalah pembelajaran di negara ini penting kerana Malaysia agak jauh ketinggalan berbanding negara maju seperti Britain dan Amerika Syarikat. “Sebagai contoh, sistem pendidikan khusus di Amerika Syarikat berjaya melahirkan graduan dan tokoh seni seperti ahli muzik serta penyanyi opera di kalangan golongan sindrom down,” katanya turut menasihatkan ibu bapa agar tidak malu dan tidak berterusan menyembunyikan anak sindrom down di rumah. FAKTA Sindrom down dihuraikan dengan terperinci oleh Dr John Langdon Down pada tahun 1866. Sindrom down adalah suatu kejadian rawak pada peringkat pembiakan sel bayi dan kekerapannya dianggarkan satu dalam 800 kelahiran tanpa mengira jantina. Perkataan ‘sindrom’ bermaksud, kumpulan yang mempunyai sifat tertentu seperti bentuk mata atau muka. Walaupun individu sindrom down mempunyai sifat tertentu, mereka secara amnya berbeza dan akan mirip kepada ibu bapa atau keluarga. Setiap sindrom down adalah unik atas sebab darjah sifat yang diperoleh berbeza. Kemampuan intelek mereka juga tidak bersandarkan sifat fizikal. Sindrom down ialah kepincangan kromosom yang kerap berlaku. Ia mudah dikenali ketika kelahiran kerana ketegangan otot yang rendah, kedutan melintang pada tapak tangan, bukaan di antara ibu jari kaki, bentuk muka yang rata atau leper serta bentuk mata. Pengesahan tepat sindrom down hanya melalui analisa kromosom sebab tidak semestinya semua sifat dinyatakan akan dilihat secara am. Sindrom down bukan sejenis penyakit tetapi adalah hasil daripada kejadian genetik yang tidak diduga iaitu berlaku kelebihan satu kromosom dan sebabnya masih tidak diketahui. INFO Persatuan Sindrom Down Malaysia Ditubuhkan pada 11 Mei 2001. Matlamat utama ialah meningkatkan kualiti kehidupan golongan sindrom down dan ahli keluarga. Aktiviti antaranya perkembangan sosial, kemahiran motor halus dan motor kasar, lawatan sambil belajar dan rekreasi serta kraftangan, asas kemahiran hidup dan urus diri serta permainan dan sukan. Lokasi di No 79, Lingkungan U Thant, Kuala Lumpur. Telefon: 03 42579818 Laman web: www.sindrom-down.org.my